mother and son tracing hands on paper

El Síndrome Down – Servicios de Intervención Temprana, Abogacía, y Apoyo

El síndrome Down ocurre cuando una persona tiene una copia extra, completa o parcial, del cromosoma 21. Esta materia genética adicional altera el curso del desarrollo y causa las características que son asociadas con el síndrome Down. Algunos de los rasgos físicos del síndrome Down que son comunes incluyen el tono muscular bajo, estatura baja, los ojos inclinados hacia arriba y un solo pliegue profundo a través del centro de la palma. Pero cada persona con el síndrome Down es un individuo único y pueda ser que tenga estas características a diferentes grados o también es posible que no tenga ninguna.

Está probado que los servicios de intervención temprana pueden ayudarles mucho a los niños que tienen incapacidades. La intervención temprana es un programa sistemático de terapia, ejercicios y actividades diseñadas para tratar los retrasos del desarrollo que pueden ser experimentados por los niños con el síndrome Down o con otras incapacidades. Estos servicios son obligados por una ley federal que se llama “the Individuals with Disabilities Education Act – IDEA” o en español, “la Ley de Educación para las Personas con Discapacidades”. Con la meta de mejorar el desarrollo de los bebes y de los niños y de ayudarles a las familias a entender y a cumplir con las necesidades de sus niños, esta ley requiere de los estados la provisión de servicios de intervención temprana para todos los niños que califican. Los servicios de intervención temprana más comunes para los bebés con el síndrome Down son terapia física, terapia del habla y terapia ocupacional.

La Concienciación del Síndrome Down en Wisconsin

La organización local para la concienciación y defensa del síndrome Down es “the Down Syndrome Association of Wisconsin (DSAW)” o en español, La Asociación de Wisconsin del Síndrome Down”. La DSAW tiene capítulos en diferentes comunidades por todo el estado y cada capítulo, junto con la Junta Directiva, trabaja incansablemente para apoyar y defender a los individuos con el síndrome Down. El Comité de las Pólizas Públicas trabaja con las legislaturas para defender a las personas con discapacidades. Orgullosamente, la DSAW tiene auto defensores, adultos jovenes que tienen el síndrome Down quienes pueden compartir sus experiencias y su conocimiento con otros para poder defenderse a sí mismos y a sus iguales. Una de las prioridades de la DSAW es crear conciencia y eso es muy evidente en el número de los programas que ellos organizan por todo el estado durante el año. La DSAW alberga caminatas de concienciación anualmente en cada comunidad que está representada y usa el dinero que se junta para apoyar a la DSAW y sus esfuerzos con la defensa y con la concienciación.

Es muy importante apoyar a los padres y a la familia de un niño con el síndrome Down. La DSAW les ofrece a los padres paquetes con recursos e información. Muchos padres reciben un diagnóstico prenatal del síndrome Down. Este diagnóstico puede ser difícil de aceptar. Actualmente la DSAW está enfocando sus esfuerzos en la asistencia médica y les está proveyendo a los doctores y a las clínicas por todo el estado materiales educacionales para que lo compartan con las familias cuando reciben un diagnóstico prenatal.

La Concienciación Nacional del Síndrome Down

Cuando esté buscando información sobre los servicios de intervención temprana the National Down Syndrome Society (NDSS) o en español, la Sociedad Nacional del Síndrome Down, es un buen lugar para empezar. La NDSS tiene más de 375 afiliados locales por todo el país que proporcionan servicios para apoyar a las comunidades del síndrome Down en el área. Los niños y adultos que tienen el síndrome Down enfrentan muchos obstáculos en sus vidas pero con la ayuda y el apoyo de sus amigos y familias, y con los servicios de intervención temprana, no hay nada que es imposible.

¿Usted ha tenido una buena experiencia con un grupo local de defensa para el síndrome Down? Por favor comparta su historia con nosotros.

(National Down Syndrome Society, www.ndss.org. Copyright © 2012 National Down Syndrome Society) – La misión de la Sociedad Nacional del Síndrome de Down es ser el defensor nacional para el valor, la aceptación e inclusión de las personas con el síndrome de Down.

(Division for Early Childhood of the Council for Exceptional Children
www.dec-sped.org – La Divisón de la Primera Infancia de la Junta para los Niños Excepcionales) Una de las 17 divisiones de la Junta para los Niños Excepcionales, esta organización apoya las pólizas y las prácticas que apoyan a las familias y mejoran el desarollo de los niños muy pequeños con discapacidades y con retrasos del aprendizaje.

Down Syndrome Association of Wisconsin (DSAW), www.dsaw.org – La Asociación de Wisconsin del Síndrome de Down. La visión de la DSAW es que todos entendamos el valor de las personas en nuestras vidas y en nuestras comunidades que tienen el síndrome de Down. Continuamente estamos trabajando hacia la aceptación completa, acceso completo, una vida llena y el potencial completo.
Amy Bontempo es la directora del Programa de la Participación Familiar y Comunitaria en Penfield Children’s Center. Ella es la supervisora del Educador de la Asistencia Comunitaria, la Coordinadora de los Voluntarios, el Programa de Mentores para los Padres, y los programas familiares. Penfield presenta más de 60 programas familiares al año. Ella ha servido en la junta directiva para la Asociación de Wisconsin del Síndrome de Down (the Down Syndrome Association of Wisconsin – DSAW) desde el 2011 y anteriormente sirvió en el Comité de Respiro Voluntario para la Sociedad de Servicios para los Niños que ahora es parte de los Servicios Comunitarios del Hospital de los Niños de Wisconsin, y en el Centro de Recursos Familiares Para el Condado de Milwaukee.

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