Close-up image of an alert newborn chewing on his fist. On a white background.

Esperando un Diagnostico: Mi Hijo Prematuro No Es “Solo Un Bebe Pequeño”

Escrito por: Cristina Moreno, Especialista de Divulgación Comunitaria Bilingüe, Penfield Children’s Center

Yo seré la primera en admitir que antes de que naciera mi hijo nunca había pensado en lo que significaría ser madre de un hijo prematuro. Como intérprete medico tuve experiencia trabajando con familias con hijos en la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales), pero nunca tuve la oportunidad de trabajar con una familia después de que su hijo haya sido dado de alta, ni tenía idea de qué tipo de seguimiento recibía un bebe prematuro. Yo sabía que los bebes prematuros necesitaban cuidado especial mientras que estuvieran en el hospital, pero tenía muy poco entendimiento de cuáles eran los efectos de la prematuridad al largo plazo.

Cuando mi hijo nació, mi esposo y yo hicimos lo que todos los doctores desaconsejan, pero aun muchos padres hacen – investigamos todo lo que fuera posible encontrar sobre la prematuridad a través de Google. Por supuesto, este habito nos causo mucho mas estrés innecesario porque aunque habían muchas historias positivas de bebes prematuros quienes crecieron a ser niños sanos y activos, la tendencia es morar en las historias de los desafíos y las batallas. Estábamos en una misión de aprender todo lo posible sobre la prematuridad, pero hay tantos factores que pueden contribuir a que un bebe nazca prematuramente que se sentía imposible encontrar las respuestas que buscamos.

¿Estará bien?

 ¿Que sucederá ahora?

Queríamos encontrar algo, cualquier cosa, que no asegurara que todo estaría bien. La mayoría del tiempo, la respuesta era, “Hay que esperar y ver.” Mientras que muchos doctores y enfermeras nos daban mucho ánimo, una conversación con el neonatólogo confirmo nuestras preocupaciones. Porque había nacido 9 semanas antes de tiempo, nuestro hijo tenia un riesgo elevado de tener parálisis cerebral, y porque la condición seguido afecta las habilidades motrices, puede permanecer sin diagnosticarse hasta que los niños estén más grandes y los padres o doctores se den cuenta que hay problemas con su movilidad.

Desde que nació, mi hijo ha progresado increíblemente y siempre nos está sorprendiendo, pero las preocupaciones siguen presentes. Sus primeras visitas con su doctor seguido resultaban en un referido a algún especialista para descartar la posibilidad de que hubiera algún problema, tal como un soplo del corazón o irregularidades de las pupilas. En nuestro hogar, cada vez que mi hijo logra llegar a un hito nuevo es causa de mucha emoción, y mientras me siento increíblemente afortunada que él ha estado creciendo tan bien, a la vez se que puede ser años antes de que podamos saber de seguro si su prematuridad ha tenido algún efecto duradero en su salud. Tratamos de no pensar demasiado en la posibilidad de que el pueda tener una condición tal como el parálisis cerebral, pero cada vez que el empieza a quedarse atrás de los logros del desarrollo esperados para su edad, las preocupaciones regresan.

En veces la personas pueden pensar que un bebe prematuro es simplemente una versión pequeña de un bebe que ha nacido al tiempo que debería, especialmente cuando ven a un bebe que es considerado “prematuro tardío”, un bebe quien nace de tres a seis semanas antes de tiempo. Sin embargo, la realidad es que un bebe quien nace prematuramente, aunque sea solo por unas semanas, tiene que trabajar mucho para alcanzar a los bebes de termino completo. Las últimas semanas, o en veces meses, de crecimiento y desarrollo que un bebe de termino completo tiene dentro del vientre sucede en el mundo exterior para un bebe prematuro. Aunque si a la vista el bebe solo parece estar “algo pequeño”, sus sistemas internos están esforzándose para desarrollarse y prosperar en su nuevo ambiente.

Es importante recordar que no debemos de esperar que un bebe prematuro alcance los hitos del desarrollo al mismo tiempo que lo haría si hubiera nacido a tiempo completo. Un bebe prematuro es evaluado usando un calendario del desarrollo que ha sido ajustado, lo cual significa que su edad con respeto a su desarrollo es basada en la fecha cuando debería de haber nacido, no la fecha en cual nació. Por ejemplo, mi hijo ahora tiene seis meses, pero porque nació dos meses antes de tiempo, su edad ajustada es cuatro meses. Cuando fuimos al doctor para su cita de seis meses de edad, su progreso fue evaluado de acuerdo con lo debería estar haciendo un bebe de cuatro meses, no un bebe de seis meses.

Mientras que me siento orgullosa que mi hijo es sano, feliz, y en veces lograr alcanzar los hitos del desarrollo más pronto que lo que esperamos, aun hay veces cuando me siento insegura del futuro. Trato de recordar que esperar con ansiedad mientras que vemos que sucederá durante los próximos años es demasiado tiempo para pasar con estrés, y ya tuve lo suficiente de eso durante el tiempo que estuvo en la UCIN. Por ahora, todo lo que puedo hacer es asegurarme a mi misma que su desarrollo está justo donde debería de estar, animarlo a seguir creciendo y aprendiendo, y recordar que lo que verdaderamente importa es el hecho que tengo a un hijo a quien amo y quien también me ama a mí.

¿Usted tiene un hijo (o conoce a un niño) quien estuvo en la UCIN? ¿Qué pasos tomo para tratar de no preocuparse demasiado?

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