Como madre de un hijo con una condición genética rara, hay lecciones que he aprendido durante los años que me han ayudado ser mejor padre y efectivamente abogar por mi hijo. Manejar el diagnostico de una necesidad especial es difícil, pero hay pasos que cada padre puede tomar inmediatamente para encontrar apoyo y seguridad en un tiempo de incertidumbre.

1. Haga preguntas aunque se sienta difícil y temeroso.
Cuando yo pienso en cuando mi hijo nació hace más de 19 años había tantas preguntas que teníamos mi esposo y yo. La primera fue “¿por qué nosotros?” Mi hijo nació a las 35 semanas y sabíamos en seguida que la vida iba ser diferente. Éramos afortunados de tener tanta familia y amigos al nuestro alrededor para ayudarnos a afrontar esta nueva realidad. También teníamos nuestra fe que nos ayudó, con el tiempo, a aceptar esta nueva vida. Aunque me sentía asombrada en el principio, aprendí que era importante hablar con el médico de mi hijo. Asegure de pedirles que expliquen la condición de su hijo con lenguaje que usted pueda entender. Si no entiende unos de los termino médicos – pídales que lo expliquen otra vez en lenguaje simple y claro. Usted será el que va estar proveyendo el cuidado y debería de sentirse cómodo en lo que sabe. Nunca se pueden hacer demasiadas preguntas.

2. Conéctese con una enfermera o trabajador social ya sea en el hospital o en el departamento de salud pública en su comunidad.
Cuando trabaja con un bebe con necesidades especiales, es importante conectar con profesionales y expertos para encontrar los mejores servicios de intervención temprana disponibles para su hijo. Visitando el sitio de su agencia estatal y buscando la oficina de intervención temprana en su estado es un gran comienzo. Tuvimos la buena fortuna de vivir en Milwaukee y transferimos a nuestro hijo a el Children’s Hospital de Wisconsin para cirugía en su cuerpo de 4 libras con 9 onzas. Nuestra enfermera de la Unidad de Cuidado Intensivo Neonatal (NICU) nos dijo que aplicáramos para cada tipo de programa en el estado que pudiéramos encontrar para ayudar a que recibiera terapia y servicios de intervención temprana. También tuvimos una visita del trabajador social del programa de Nacimiento a Tres Años en Wisconsin, http://www.dhs.wisconsin.gov/children/birthto3, mientras que estábamos en el hospital y encontramos el programa de Nacimiento a Tres Años que era el mejor para él. El Centro Nacional de Asistencia Técnica en Primera Infancia (NECTAC en inglés) es un gran recurso cuando está investigando servicios de intervención temprana en su estado. Use el Contact Finder (Localizador de Contactos) de NECTAC bajo “State Programs Under IDEA” (Programas Estatales de IDEA) y elija “Part C Coordinators” (Coordinadores de Parte C. El Localizador de Contactos está localizado en http://ectacenter.org/contact/ptccoord.asp)

3. Aplique por programas/ fuentes de fondos que pueden beneficiar a sus hijos.
El costo asociado con el cuidado para un niño con necesidades especiales se puede sentir muy abrumador al principio, pero hay programas con fondos estatales que están para ayudar. En Wisconsin, aplicamos para el Programa Katie Beckett http://www.dhs.wisconsin.gov/children/kbp/index.htm la cual ofrece seguro secundario para cubrir costos después de que paga su seguro primario y el Programa de Apoyo Familiar http://www.dhs.wisconsin.gov/children/fsp/index.htm para ayudar con cosas que el seguro no cubre. Esto era mucho que se tenía que hacer, pero mientras que él se recuperaba de la cirugía y aumentaba de peso, tuve la oportunidad de pasar tiempo aprendiendo de los recursos locales y estatales que nos ayudarían con su cuidado en el futuro. Era muy difícil contestar todas las preguntas para todas las aplicaciones distintas, pero a lo largo fue la mejor cosa para él. Él ha recibido asistencia desde su nacimiento a través de varios programas y ha crecido a ser un hombre joven que aún requiere mucho apoyo y siempre lo necesitara.

4. Encuentre un grupo de apoyo de otros padres para conectar en persona o en la red.
Yo tuve la oportunidad de conectarme con otros padres a través de un grupo de apoyo. Fue uno que yo comencé por mi propia cuenta con mi empleador de ese tiempo. Sin esas palabras de ánimo desde el principio de otros padres, profesionales, y recursos quizá no estuviéramos donde estamos ahora. Más y más padres se están conectando en la red en los salones de chat, Facebook, listas de personas, y otros medios electrónicos. Parent to Parent of WI (Padre a Padre de WI) http://www.p2pwi.org ofrece una pareja formal de otro padre entrenado viajando por un camino parecido al suyo relacionado a la discapacidad o necesidades especiales de la salud.

5. Comparta lo que usted sabe informalmente y formalmente.
Hoy trabajo en Children’s Hospital de Wisconsin en el Centro Familiar de Recursos Daniel M. Soref http://www.chw.org/display/PPF/DocID/25698/router.asp como una Especialista de Servicios de Extensión para Niños y Jóvenes con Necesidades Especiales de la Salud. He aprendido mucho con el tiempo y mi carrera tuvo un cambio cuando nació mi hijo. Yo quise encontrar una manera de compartir mis experiencias con otras familias. Estoy contenta al tener la oportunidad de compartir lo que he aprendido durante los últimos 19 años y ayudar a los demás a través de mi experiencia.
¿Usted es padre de un niño con necesidades especiales? ¿Si es así, cuales son unas lecciones que ha aprendido para hacerlo mejor padre?

Meg Steimle es una Especialista de Servicios de Extensión con el Centro Regional del Sureste para Niños y Jóvenes con Necesidades Especiales del Salud en el Children’s Hospital de Wisconsin. Meg tiene una Licenciatura de Arte en Psicología y recientemente termino un beca con el Instituto de Liderazgo de Salud Publica en Salud Materno y de Niño en UNC Gillings School of Global Public Health. Meg es la madre de un hijo con un trastorno genético raro que significantemente afecta sus habilidades funcionales. Su hijo le de mucha alegría a la vida de ella y de su esposo y les da un sentido de conexión con otras familias con hijos con necesidades especiales.