Si usted tiene un hijo con necesidades especiales, es seguro que usted no es un desconocido a las miradas, los apuntes, y en veces comentarios inapropiados que puede recibir cuando está en público. ¿Pero cómo responde en esa situación? ¿Deja que sus emociones tomen cargo sobre usted y se desquita con la persona? ¿Usted ignora todo y sigue adelante? ¿O usted usa esta oportunidad para ser un abogado para su hijo y educar a alguien sobre su diagnóstico? Como madre de cinco niños maravillosos que están bendecidos con síndrome Down, créame, yo recibo muchas reacciones en público.
Como yo lo veo, hay dos tipos de personas: las que son maliciosas e intencionalmente dañinos con sus acciones, y las que verdaderamente no entienden o nunca se han encontrado con una persona con “diferencias”. Estas personas pueden decir cosas inapropiadas que aparentan ser dolorosas, pero en realidad, solo no saben cómo controlarse. Es importante poder distinguir entre estos dos tipos de personas antes de responder a la situación. Los que reaccionan de miedo o malentendido quizá se hayan presentado para una oportunidad perfecta de aprendizaje.

Recientemente, estaba en una fiesta de cumpleaños y mi hija (6 años de edad) quería brincar en un trampolín. Había un niño (más o menos 10 años de edad) y su hermana menor (como 5 años de edad) que ya estaban brincando. Cuando vieron que mi hija se acercaba, pararon repentinamente. Pensando en este incidente, puedo recordar ver la cara del niño cuando él decidió lo que pensaba de la niña rubia con ojos de forma de almendra que iba corriendo al trampolín lo más rápido que sus pies podían y grito “¡Hola!” lo mejor que ella pudo. Cuando la mirada de su cara cambio de confusión a disgusto, ya sabía lo próximo que iba a suceder. El niño le apunto y dijo, calladamente al principio, “Oh, ella es horripilante.” Y luego en un tono más convencido y cruel grito, “¡Ella es HORRIPILANTE! ¡HORRIPILANTE!” No se tardó mucho para que su hermana menor le siguiera la corriente. Mi hija no entendía las palabras que decían los niños pero reconocía que los niños no se estaban comportando amigablemente.

En el momento, era difícil para mí decidir qué hacer. Como su madre y protectora, yo tenía el corazón partido por ella. Mi primer pensamiento fue llorar, agarrar a mi niña, e IRNOS. Mi próximo pensamiento fue reprimendar a los niños y tener una conversación firme con su madre. Pero, trate de hacer este evento terrible a una experiencia positiva y esperaba cambiar la forma de pensar de estos niños. Yo inhale y camine hacia a ellos, recogí a mi hija y la puse en el trampolín. Los dos niños se me quedaban viendo. En cuanto sus pies tocaron el trampolín, ella empezó a brincar y reír. Ella paro por un segundo, vio a los niños y les dijo, “¡Vamos!” en su vocecita profunda y áspera y siguió brincando.

Podía ver como los pensamientos pasaban por sus cabezas. Ellos no sabían cómo comprendernos. Luego la niña apunto su dedo y dijo, “Eww, eres horripilante, eres horripilante.” Su hermano me voltio a ver sin saber que hacer ahora, así que en mi mejor “voz de mama” le dije, “Su nombre es Rorie, y no es horripilante. Quizá se ve un poco diferente, pero ella es igual a ustedes. Le encanta brincar y jugar y sonreír. Podrían perder la oportunidad de tener una gran amistad si juzgan la manera en que se ve una persona.” Las caras de los dos niños se suavizaron y regresaron a brincar en el otro lado del trampolín.

El cuidar a mis hijos es mi vida. No pienso de mis niños como “síndrome Down.” De hecho, en veces se me olvida que son tan diferentes. Por eso cuando conozco a una persona que nunca ha estado alrededor de una persona con síndrome Down, es muy extraño para mí. Pero, trato de pensar en lo que puede estar pensando o sintiendo esa persona.

Por eso es tan importante que como padres, cuidadores, maestros, o amigos de niños con necesidades especiales, seamos educadores y abogados. Tenemos que ser las personas “más grandes” y tomar un momento para respirar antes de reaccionar. Yo no buscaba que estos niños se hicieran los mejores amigos de mi hija, pero es importante que ellos la acepten y agradezcan por la persona que es. Ultimadamente, yo no dejare que mis hijos se pierdan de las experiencias de la vida por que unas personas se sienten incomodas alrededor de ellos.

Amanda Karol es ama de casa de 5 niños con síndrome Down. Antes de adoptar sus hijos de Ucrania (dos en el 2011y tres en el 2013), ella trabajo por 10 años como supervisora de un sitio de descanso del verano y después de clases para niños con necesidades especiales. Ella trabajo en programas del Nacimiento a Tres Años y en programas recreacionales para adultos con necesidades especiales. Ahora está involucrada en su iglesia y en la escuela de sus hijos. Ella es apasionada en educar a la gente y crear conciencia.