El primer y más importante paso que debe tomar cuando usted descubre que a su hijo le diagnosticaron la parálisis cerebral es que se eduque. ¿Qué es la parálisis cerebral? De acuerdo a la Clínica Mayo, el parálisis cerebral es un trastorno del movimiento, tono muscular, o de la postura que se causa por una lesión o por un desarrollo anormal en el cerebro inmaduro que frecuentemente ocurre antes de nacer. Los efectos secundarios comunes del parálisis cerebral incluyen inestabilidad al caminar, postura anormal, reflejos exagerados o rigidez del tronco y las extremidades, y los movimientos involuntarios. Otras complicaciones médicas que acompañan la parálisis cerebral incluyen las convulsiones, problemas con la visión y la audición, o deficiencias intelectuales. Algunas muestras de la parálisis cerebral incluyen, pero no se limitan a:

• A un mes de edad no parpadea al oír ruidos fuertes
• No se sienta a los siete meses de edad
• A los cuatro meses de edad no voltea la cabeza hacia el lugar de donde vienen los ruidos
• A los doce meses no está verbalizando las palabras
• Las convulsions
• Tiene una marcha anormal

Cada caso de parálisis cerebral es único al individuo; aunque un niño puede tener el parálisis completo y pueda requerir cuidado constante, otro puede solo tener tremores leves y puede necesitar solo un poco de ayuda. Las diferencias son debidas al horario específico y la clase de lesión al cerebro subdesarrollado. A menudo se clasifica la parálisis cerebral de acuerdo a su nivel de severidad:

La Parálisis Cerebral Leve: el niño se puede mover sin ayuda; sus actividades diarias no están muy limitadas.

La Parálisis Cerebral Moderada: el niño probablemente necesitará soportes o abrazaderas, medicinas, y tecnología adaptiva para lograr las actividades diarias.

La Parálisis Cerebral Severa: el niño requerirá una silla de ruedas y tendrá desafíos grandes para lograr las actividades diarias.

No existe una cura para la parálisis cerebral, pero el tratamiento, terapia, equipo especial, y en algunos casos, cirugía pueden ayudar a mejorar la calidad de vida para un niño que ha sido diagnosticado. Lo más importante es tomar los pasos correctos para cuidar a su hijo con parálisis cerebral.

Crear un Plan

Básicamente, la meta de largo plazo principal debería ser proveerle a su hijo el nivel más alto de independencia junto con la mejor calidad de vida posible. Algunas tareas más pequeñas que se pueden completar para lograr la meta final pueden incluir:

  • Optimización de la movilidad
  • Controlar los niveles del dolor de su hijo
  • Mejorar las interacciones sociales y la habilidad de su hijo de comunicarse con otros
  • Maximizando el potencial del aprendizaje de su hijo

Para lograr estas metas, usted tiene que entender cuáles son los recursos que están disponibles y cuales son necesarios para satisfacer las necesidades de su hijo. Su doctor puede ayudarle a encontrar los programas de intervención temprana que son apropiados y para juntar un equipo de cuidado compuesto de especialistas médicos que estén personalizados para las necesidades de su hijo. Estos especialistas incluyen:

  • Terapistas Físicas
  • Patólogos del Habla
  • Nutricionistas
  • Pediatras
  • Neurólogos
  • Audiólogos
  • Investigadores
  • Consejeros

Adicionalmente, busque programas del gobierno tal como el Medicaid, que le pueden proveer asistencia financiera para cubrir las terapias necesarias para su hijo.

Desarrolle un Sistema de Apoyo

Más de 10,000 bebés que nacen cada año desarrollan la parálisis cerebral y la asistencia disponible es más accesible de lo que usted se puede imaginar. Los familiares, amigos, y compañeros del trabajo le proveerán apoyo, mientras, los terapistas, maestros, y los especialistas médicos pueden proveer experiencia. El gobierno está proveyendo más financiamiento, y la investigación sigue para avanzar nuestro entendimiento de la parálisis cerebral para que se pueda proveer mejor calidad de vida. Hay más ayuda disponible que nunca, así que es esencial que uno como padre se mantenga calmado y sea proactivo. También es importante que incluya en su sistema de apoyo a otros padres que tienen hijos con la parálisis cerebral. Poniéndose en contacto con otras familias que están lidiando con la parálisis cerebral le dará una red crucial el cual se le hará extremamente beneficioso para compartir buenas terapistas, especialistas médicos, escuelas, y lo más importante, apoyo.

Ponga Su Parte, Comparta Su Historia

El aprender como otros padres cuidan por sus hijos que están batallando problemas similares puede ser sumamente beneficioso, provocar una conversación significativa, y propagar ideas valiosas. Por favor considere compartir su historia con otros para tener un impacto significativo y para fortalecer su sistema de apoyo.

My Child at Cerebral Palsy.org. 3 June 2013. .
“Cerebral Palsy.” Mayo Clinic. 3 June 2013. .